Archives: 희귀병

대머리 여친과 약혼한 남자, 가식없는 진정한 사랑의 아름다움

  상대방의 콤플렉스를 지적하거나 덩달아 부끄러워 하는 것이 아니라 오히려 그것을 감싸주고 넓은 마음으로 포용해 주는 것. 모든 이들이 꿈꾸는 진정한 사랑의 모습일 것이다. 여기 ‘사랑의 참 모습은 어떠한가’에 대한 답을 알려주는 훈훈한 커플이 있다. 지난 21일 온라인 매체 ‘Love what matters’...

중국 하얼빈 시 “피부결실”신생아, 발병율 10만명에 한명꼴

11월 7일 ,중국 현지 언론보도에 의하면 하얼빈 제5부속 병원에서는 “피부결실”에 걸린 아기가 태어났다. 이 병은 발병율 10만분의 1인 희귀병에 속한다. 마음이 급한 신생아의 아버지는 인터넷에 도움을 요청하는 글을 올렸다. “피부결실”은 특정부위의 피부가 없는 병이다.이 아기는 태어날 때부터 두 다리와 두 손의 피...

‘코끼리증’에 걸려 거대한 혀를 가지게 된 곰, 혀 제거 수술 후 회복

  무게만 3kg에 달하는, 배에 닿을 정도의 기형적인 긴 혀를 가졌던 곰이 혀 조직 제거 수술을 받았다. 24일 외신들은 혀가 비정상적으로 거대해져 일상생활에 커다란 어려움을 겪고 있는 곰에 대해 보도했다. 사연의 주인공은 18개월 된 반달가슴곰 ‘니얀.’ 니얀은 중국으로 밀수되던 중 미얀마 수도사에게 발견되어 구출됐다. 보호소...

세상에서 가장 작은 “소인”, 그러나 용감하고 강인한 마음을 소유

주유증에 걸린 사람들의 몸집은 보통 사람보다 작다. 마치 “난쟁이”를 연상케 한다. 캐너디어는 태어난 지 얼마 안돼 주유증 진단을 받았다. 캐너디어는 현재 12살이지만 몸무게는 고작 10kg에 키는 1m가 채 안된다고 한다.   주유증은 초희귀병에 속한다. 뇌하수체 전엽의 장애로 발병하게 되는데 신체의 성장이 멎어버려 성인이 되어...

1000명 중 6명만 가진다는 ‘오드아이’ 흑인 아이, 눈 건강은 No Problem

의학적으로는 홍채 세포의 DNA 이상으로 인한 멜라닌 색소 농도차에서 비롯되는 현상이며 홍채 이색증(Heterochromia iridum)혹은 오드아이라고 지칭한다. 홍채의 과다색소침착과 과소색소침착에서 비롯되며 선천적으로 나타나는 경우가 96%, 주로 백인에게 나타난다. 하지만 사진의 남성은 흑인으로 보이는데 이런 경우는 정말 희귀한 케이스다. 이런 병은 1...

심장이 몸 밖으로 돌출되어 있는 소녀, “나는 세상에서 하나뿐인 심장을 가진 사람”

미국에 살고 있는 7살짜리 러시아 소녀 ‘베르사비아 바런’은 희귀 질병인 ‘칸트렐 증후군’을 앓고 있다. 주먹크기의 심장이 선천적으로 가슴 밖으로 드러나있고 얇은 피부막이 심장을 감싸고 있다. 바런의 출생 당시, 의사는 바런의 엄마에게 “아기가 죽을지도 모른다”고 얘기했었다. 그러나 엄마는 바런을...

러시아 여자아이 아름다운 미모 뒤에 숨겨진 비밀

이 러시아 여자아이의 이름은 나타샤로 올해 6살이다. 나타샤의 심장은 몸밖에 자라나 있다.나타사 앓고 있는 병은 보기드문 희귀병으로 사망율이 매우 높다. 의사들은 그가 2살전에 사망할 것이라고 예견했다. 이유는 심장밖에 얇은 보호막밖에 없어 작은 충격에도 견디지 못하기 때문이라고 했다. 하지만 부모님들은 나탸샤를 포기하지 않았을 뿐만 아니라 그에게 따뜻한 보살...

영국 희귀병 찰리 부모 “연명 치료 포기하겠다”… 무시무시한 이 병의 실체는?

미토콘드리아결핍증후군(MDS)이라는 희귀병에 걸린 영국 아기 찰리 가드의 부모가 열달만에 결국 아기의 연명 치료를 포기한 것으로 전해졌다. BBC 등 영국 언론들에 따르면 미토콘드리아결핍증후군(MDS)으로 뇌 손상을 입은 찰리 가드의 부모인 크리스 가드와 코니 예이츠는 24일(현지시간) 런던 고등법원 앞에서 성명을 내고 실험적 치료법을 적용하기에 너무 늦었다는...