심장이 몸 밖으로 돌출되어 있는 소녀, “나는 세상에서 하나뿐인 심장을 가진 사람”

심장이 몸 밖으로 돌출되어 있는 소녀, “나는 세상에서 하나뿐인 심장을 가진 사람”

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▲ 이미지 출처 - 유튜브 캡쳐

▲ 이미지 출처 – 유튜브 캡쳐

미국에 살고 있는 7살짜리 러시아 소녀 ‘베르사비아 바런’은 희귀 질병인 ‘칸트렐 증후군’을 앓고 있다. 주먹크기의 심장이 선천적으로 가슴 밖으로 드러나있고 얇은 피부막이 심장을 감싸고 있다.

바런의 출생 당시, 의사는 바런의 엄마에게 “아기가 죽을지도 모른다”고 얘기했었다. 그러나 엄마는 바런을 포기하지 않았고 무사히 바런을 출산했다. 바런은 크게 숨을 쉬거나 웃을 때 갈비뼈 밑에 얇은 막으로 싸인 심장이 몸 바깥쪽으로 돌출된다.

이 안타까운 사연이 소개되자 베르사비아를 돕기 위해 지금까지 약 8천만원의 성금이 모였다.

성금에 힘입어 바런은 2015년 수술을 받을 수 있는 기회를 얻었으나 당시에는 나이가 너무 어렸고, 고혈압 증세도 있었기 때문에 수술을 몇 년 뒤로 미루어야만 했다.

다행히 바런은 2017년 현재까지도 별다른 문제 없이 건강한 것으로 알려졌다. 바런은 “나는 세상에 단 하나뿐인 심장을 가진 사람이다. 나는 내 몸을 사랑한다”라고 당당하게 이야기 해 사람들을 감동시켰다.

고혈압약을 복용해가며 꾸준히 수술을 준비해오고 있는 바런에게는 앞으로 위험이 수반되는 몇 차례의 험난한 수술이 예비되어 있다. 바런이 무사히 수술을 받고 이 병으로부터 완치되기를 지구촌의 많은 사람들이 기도하고 또 응원하고 있다.


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